В Плевен започна Първата международна конференция на Националния експертен център за булозна епидермолиза в България

Научният форум е организиран от Катедрата по дерматология, венерология и алергология към факултет „Медицина“ с ръководител проф. д-р Ивелина Йорданова и мултидисциплинарния екип на Националния експертен център за булозна епидермолиза към болница „Д-р Георги Странски“ – Плевен.

Научният форум събира над 150 лекари от различни медицински специалности, както и студенти по медицина от цялата страна. За нас е чест да посрещнем като лектори осем ръководители на експертни центрове от европейските референтни мрежи в градовете Кьолн, Ерланген, Фрайбург, Солун, Киев, Скопие, Букурещ, каза пред журналисти преди откриването на конференцията проф. д-р Йорданова, която е и ръководител на Националния експертен център за булозна епидермолиза в България.

Тя допълни, че акцент на форума са новите методи за диагностика и диференциална диагноза на вродените заболявания с кожна ранимост и представяне на възможностите за генна терапия на тези заболявания. Ще бъде направен анализ на влиянието на тези заболявания върху качеството на живота на пациентите и техните семейства, както и на социално-икономическата тежест на заболяването за обществото.

По думите на проф. д-р Йорданова честотата на булозната епидермолиза е 3,1 души на един милион население.

Заболяванията с кожна фражилност, която се характеризира с крехкост или повишена ранимост на кожата, са група редки генетични заболявания, при които кожата е изключително чувствителна и лесно се уврежда дори при минимално механично въздействие. Тези заболявания съпътстват пациентите до края на техния живот и са свързани с болка, усложнения, ранна инвалидизация преди 40-годишна възраст, допълни проф. д-р Йорданова.

Тя подчерта, че част от лечението на пациентите с булозна епидермолиза се поема от Националната здравноосигурителна каса. От 2014 г. те получават специални незалепващи превръзки. От две години имаме възможността да работим с две от лекарствата сираци, които се изписват по реда на Наредба 2 и Наредба 10 за неразрешените и нерегистрирани в България лекарствени средства. В плевенската болница „Д-р Георги Странски“ се лекуват осем пациенти с иновативни средства, каза още проф. д-р Йорданова.

По думите ѝ възможност заболяването да бъде установено още по време на бременността на майката има само ако вече в семейството е родено такова дете. Характерно за тази група заболявания е, че те се дължат на генни варианти, които са много фини – намират се в структурата на ДНК и са индивидуални за всяко едно семейство. В световен мащаб се работи за т.нар. предимплантационна диагностика, в условията на която при асистирана репродукция може да се изследват зародишите за такива генни мутации.

Научната конференция ще продължи и утре.